4月2日是第19個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”，也是《泉州市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》（以下簡稱《條例》）正式施行的日子。

　　在晉江九十九溪田園風(fēng)光，“在田野，讓星星被‘芋見’”主題活動(dòng)溫情啟幕。晉江特教學(xué)校的孩子們與家長、嘉賓一同翻土、種芋、澆水，掛上刻有自己姓名的守護(hù)牌，在春天種下新的希望。

　　作為孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)行動(dòng)的先行者，晉江正以《條例》施行為新起點(diǎn)，在晉江市人大常委會(huì)的監(jiān)督推動(dòng)下，系統(tǒng)謀劃一系列覆蓋篩查診斷、康復(fù)教育、保障支持、社會(huì)協(xié)同的全鏈條關(guān)愛服務(wù)路徑，為“星星的孩子”鋪就全生命周期成長之路。

　　織密“篩診網(wǎng)”

　　讓早干預(yù)觸手可及

　　孤獨(dú)癥兒童的早期干預(yù)，是一場與時(shí)間的賽跑。

　　依托《條例》“構(gòu)建全市篩查診斷網(wǎng)絡(luò)”的明確指引，晉江正著手構(gòu)建一個(gè)更為精密的全域兒童腦疾病防控網(wǎng)絡(luò)，計(jì)劃投入495萬元，用2至3年時(shí)間建成“1+1+3”診療康復(fù)服務(wù)聯(lián)合體，并將服務(wù)范圍從孤獨(dú)癥拓展至腦癱、智力發(fā)育遲緩等全品類兒童腦疾病。

　　具體而言，晉江將以晉江市婦幼保健院為技術(shù)中樞和培訓(xùn)基地，打造多病種綜合診療康復(fù)平臺(tái)；以晉江市第三醫(yī)院為重癥監(jiān)測(cè)點(diǎn)，專攻孤獨(dú)癥合并精神障礙、癲癇等疑難病例；同時(shí)，在晉江市醫(yī)院晉南分院、紫帽衛(wèi)生院、新塘街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心設(shè)立區(qū)域服務(wù)樞紐，輻射全市多數(shù)鎮(zhèn)（街道），常態(tài)化開展早期篩查、隨訪管理、康復(fù)指導(dǎo)、家庭支持等基礎(chǔ)服務(wù)，打通服務(wù)“最后一公里”。

　　2023年至2025年，晉江累計(jì)完成0至6歲兒童孤獨(dú)癥篩查29.8萬人次，2025年復(fù)篩率達(dá)93.85%，同步建立“一人一檔”數(shù)字檔案。下一步，晉江還將引入福州大學(xué)孤獨(dú)癥醫(yī)工交叉課題組研發(fā)的“數(shù)字化篩查—精準(zhǔn)化診療—個(gè)體化治療—智能化評(píng)估”診療系統(tǒng)，借助AI算法、紅外影像等技術(shù)，實(shí)現(xiàn)診療服務(wù)的規(guī)范化和智能化，用科技力量賦能早期干預(yù)。

　　完善“康教鏈”

　　讓成長路步步有光

　　讓孤獨(dú)癥孩子不僅有學(xué)上，更能立足社會(huì)、實(shí)現(xiàn)價(jià)值，是晉江孤獨(dú)癥關(guān)愛服務(wù)工作的核心追求。緊扣《條例》“擴(kuò)大孤獨(dú)癥教育資源供給、完善職業(yè)教育支持”的要求，晉江正全力破解孤獨(dú)癥青少年“畢業(yè)即回家、技能易退化”的難題。

　　“向陽花工坊”職教實(shí)訓(xùn)及就業(yè)孵化中心項(xiàng)目計(jì)劃打造晉江本土品牌專柜、中西式面點(diǎn)飲品工坊及品牌周邊與手工藝體驗(yàn)區(qū)。在這里，孤獨(dú)癥青少年將在真實(shí)的商業(yè)環(huán)境中鞏固職業(yè)技能，而社會(huì)公眾也能在購買一杯咖啡、一件手工藝品的過程中，實(shí)現(xiàn)對(duì)特殊群體的認(rèn)知與接納。

　　與此同時(shí)，4月2日，活動(dòng)現(xiàn)場揭牌的“芋見課堂”，正是“田洋多元融合教育農(nóng)場·芋見星光三年規(guī)劃”的落地起點(diǎn)。未來三年，晉江將以農(nóng)耕融合教育為特色，分步建設(shè)戶外實(shí)訓(xùn)工坊、開展工學(xué)結(jié)合培訓(xùn)、開發(fā)社區(qū)融合就業(yè)崗位，構(gòu)建沉浸式、本土化的融合就業(yè)新模式，賦能孤獨(dú)癥孩子與家庭的身心平衡與發(fā)展。

　　“自然場景能有效緩解孤獨(dú)癥孩子的焦慮情緒。我們希望和晉江的特殊教育老師、心理咨詢師、孤獨(dú)癥兒童家長等，共同構(gòu)建起多方協(xié)同的支持體系，幫助孩子挖掘潛能、融入社會(huì)。”SIMC瑞士國際醫(yī)療中心特邀專家、種植業(yè)特殊職業(yè)教育老師弗朗西斯科·吾三說。

　　當(dāng)前，晉江社會(huì)各界正攜手為孤獨(dú)癥青少年拓展職業(yè)教育和就業(yè)融合的多元化空間。

　　凝聚“守護(hù)力”

　　讓照護(hù)者心有所依

　　孤獨(dú)癥家庭的困境，不僅在于孩子的康復(fù)，更在于照料者身心的長期透支。如何讓守護(hù)者不再孤單，讓關(guān)愛服務(wù)更具溫度與可持續(xù)性，是晉江關(guān)愛服務(wù)體系中不可或缺的一環(huán)。

　　《條例》明確，“支持志愿服務(wù)組織、社會(huì)工作服務(wù)機(jī)構(gòu)等社會(huì)力量為孤獨(dú)癥兒童家庭提供臨時(shí)照護(hù)服務(wù)”。早在2024年，晉江就推出“星希望”守護(hù)者支持計(jì)劃，由晉江市智慧家庭社工服務(wù)中心落地執(zhí)行，開展專業(yè)關(guān)愛服務(wù)，形成了“專業(yè)支持—家庭互助—社會(huì)共融”的“三維一體”交互賦能服務(wù)體系。

　　基于過往成功經(jīng)驗(yàn)，今年晉江繼續(xù)策劃生成《“星媽港灣”——晉江市孤獨(dú)癥兒童母親支持服務(wù)方案》，目前該項(xiàng)目已參加第四屆晉江市婦女兒童家庭公益創(chuàng)投項(xiàng)目交流活動(dòng)，后續(xù)將鏈接愛心組織、企業(yè)及社會(huì)人士進(jìn)行資助。

　　此外，藍(lán)絲帶關(guān)愛中心的效能也在被持續(xù)激活。這里對(duì)標(biāo)國際先進(jìn)標(biāo)準(zhǔn)，引進(jìn)了世界衛(wèi)生組織照管者技能項(xiàng)目（CST），構(gòu)建“專家—引導(dǎo)師—家長”三級(jí)技能傳遞體系，系統(tǒng)化提升孤獨(dú)癥家長居家照護(hù)與干預(yù)專業(yè)能力。該中心還計(jì)劃配置腦機(jī)接口訓(xùn)練系統(tǒng)等前沿康復(fù)設(shè)備，推動(dòng)傳統(tǒng)康復(fù)向智能康復(fù)、精準(zhǔn)康復(fù)升級(jí)。

　　構(gòu)建“共同體”

　　讓關(guān)愛網(wǎng)全域覆蓋

　　孤獨(dú)癥關(guān)愛服務(wù)，是一項(xiàng)系統(tǒng)工程，離不開社會(huì)各界的廣泛參與和科學(xué)管理?！稐l例》設(shè)立專章強(qiáng)調(diào)“管理和監(jiān)督”，要求“建立黨委領(lǐng)導(dǎo)、政府主導(dǎo)、部門協(xié)同、全社會(huì)共同參與的工作機(jī)制”。

　　晉江的實(shí)踐，正將這一內(nèi)容轉(zhuǎn)化為具體的機(jī)制創(chuàng)新。

　　在統(tǒng)籌層面，由晉江市人大常委會(huì)推動(dòng)成立的晉江市孤獨(dú)癥關(guān)愛服務(wù)工作小組已實(shí)現(xiàn)常態(tài)化運(yùn)作，整合了人大、教育、衛(wèi)健、民政、殘聯(lián)、慈善總會(huì)等10余個(gè)單位力量。4月1日召開的協(xié)調(diào)會(huì)，正是這一機(jī)制高效運(yùn)轉(zhuǎn)的體現(xiàn)，一次性研究“向陽花工坊”建設(shè)、腦機(jī)接口設(shè)備采購、CST項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)、“1+1+3”診療聯(lián)合體等多個(gè)關(guān)鍵事項(xiàng)。

　　在資金保障上，2024年設(shè)立總額達(dá)1.16億元的泉州市（晉江）關(guān)愛孤獨(dú)癥基金，已累計(jì)撥付近1400萬元，覆蓋基地建設(shè)、康復(fù)救助、就業(yè)扶持等11個(gè)重點(diǎn)項(xiàng)目，社會(huì)各界愛心捐贈(zèng)持續(xù)匯聚，全民關(guān)愛氛圍日益濃厚。

　　3月21日，著名作家、諾貝爾文學(xué)獎(jiǎng)獲得者莫言來到晉江市藍(lán)絲帶關(guān)愛中心，見證“與星同行——孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)賦能計(jì)劃”三年戰(zhàn)略合作啟動(dòng)。莫言在現(xiàn)場呼吁“以善心待人，以愛心待人”，期待全社會(huì)一起加入公益慈善隊(duì)伍，共同幫助孤獨(dú)癥兒童家庭。該合作計(jì)劃的啟動(dòng)，將進(jìn)一步完善孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)支持體系，助力培養(yǎng)本土專業(yè)人才隊(duì)伍，為更多孤獨(dú)癥兒童家庭帶來希望與曙光。

　　未來，晉江市人大常委會(huì)將持續(xù)關(guān)注孤獨(dú)癥關(guān)愛事業(yè)，全力推動(dòng)孤獨(dú)癥全生涯服務(wù)體系再升級(jí)、再完善，期待社會(huì)各界伸出援手、奉獻(xiàn)愛心，共同推動(dòng)《條例》落地生根、取得實(shí)效。

　　春天里埋下的芋種，將在泥土中孕育，在風(fēng)雨中生長，在秋日里收獲。晉江正以先行先試的擔(dān)當(dāng)，將“全生涯支持”從愿景一步步變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)，守護(hù)每一個(gè)“星星的孩子”在田野中生根、在社會(huì)中綻放。

　　（記者 楊靜雯 通訊員 吳媚娜）