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母子同患罕見"天才?。⒛赣H放棄治療留錢救兒子

來源:中華網 2017-01-04 14:41 http://www.d-black.cn/

­  今年35歲的高唐人張恒芝與10歲的兒子牛牛(化名)同時被診斷出“天才病”———馬凡氏綜合征。這種相對罕見的遺傳性疾病,已經導致張恒芝體內的主動脈瘤有六七厘米大,如果不及時手術,隨時可能有生命危險。據了解,“天才病”會導致各器官出現病變,但手術只能救命不能根治。為此,張恒芝想放棄治療,好省下錢留給孩子治病。

­  雙目失明多年

­  原是“天才病”惹的禍

­  在不眠不休連續(xù)疼痛了兩天兩夜后,1月3日上午10點,用上助眠藥物的張恒芝終于能在病床上小睡一會兒。因為體內六七厘米大的主動脈瘤,壓迫得張恒芝前胸后背疼痛難忍,連稍微翻身的力氣都沒有,更不用提下床走動了。

­  3日,記者在山東省立醫(yī)院血管外科一病房,見到了今年35歲的高唐人張恒芝。她留著長長的辮子,有著明顯長于常人的“纖纖玉指”,雙眸卻呈現灰白色,不似常人般閃亮。

­  “即使眼睛看不見了,她也很要強,還自學通過了盲人按摩資格考試。”張恒芝的母親宋洪芹抹著淚說,女兒小時候身體就不好,帶她去很多醫(yī)院看過病。眼睛一開始是斜視,長大后雙眼看東西越來越模糊,做過兩次手術也沒有改善。在她19歲的時候,雙目徹底失明了。

­  “以前一直以為恒芝只是身體不好,直到2014年,才知道她患了馬凡氏綜合征,是一種罕見的遺傳病,她的兒子也沒逃過。”宋洪芹說,因為女婿劉寶強也有視力殘疾,牛牛出生以后,兩人最擔心的是他的眼睛,看著兒子視力并沒有什么異常,兩人稍微松了一口氣。可沒想到,在牛牛上一年級的時候,眼睛還是“出了事”。

­  劉寶強說,牛牛長得也像母親一樣手腳長,一年級時個子就長到1.35米,由于明顯高過同齡孩子,牛牛坐在班里的后排,時常喊看不清黑板。后來劉寶強帶他去醫(yī)院眼科看病,一查原來患了馬凡氏綜合征。“醫(yī)生看到孩子的情況,就把恒芝也叫了進去。直到這時,母子身上的一些異常才有了合理的解釋。”劉寶強說。

­  據了解,馬凡氏綜合征又被稱為“天才病”,屬于一種先天遺傳性結締組織疾病,為常染色體顯性遺傳。

­  兒子視力明顯下降

­  還沒有其他異常

­  其實,早在張恒芝16歲的時候,她的眼睛就開始模模糊糊看不清楚人了。后來,她被家人送到了盲人按摩學校,在那里認識了劉寶強。“那時她帶隊在操場跑步,最開始還能模模糊糊看見我的影子。”劉寶強說。

­  劉寶強也有視力殘疾,早在上高中時,他的左眼因為視網膜脫落做過手術,此后視力依然下降嚴重。因為沒法再上學,年紀輕輕的他便去工地打工。沒承想,在一次電焊操作時誤傷了左眼,從此徹底沒了視力,而右眼,近年來也開始出現晶狀體混濁。

­  不過這并沒影響到兩人互相吸引、相知相守。“恒芝是個特別堅強的人,在盲人學校學習按摩的基本功,別人一次支撐十幾分鐘就不錯了,她能一動不動地堅持半個小時。”后來也進入盲校上學的劉寶強說,張恒芝的堅強他看在眼里,這讓他既佩服又心疼。2005年兩人結了婚,回到張恒芝的故鄉(xiāng)開了一家盲人按摩店,從此兩人起早貪黑地守著這個夫妻店。

­  其實在結婚前,盡管不知道妻子得了罕見的遺傳病,但兩人打算領證時,宋洪芹曾告訴未來的女婿劉寶強,說恒芝不能要孩子。“但劉寶強說,大不了兩人領養(yǎng)一個孩子,依然愿意照顧恒芝一輩子,兩人毅然決然領了證。”宋洪芹說。

­  “雖然日子辛苦一點,但按摩店經營得還不錯,妻子雖然身體不好,但依然拼命工作。”劉寶強說,因為妻子心臟不好,夫妻倆本來打算領養(yǎng)一個孩子,但當張恒芝得知主動脈瓣關閉不全,可以剖腹產分娩規(guī)避風險時,依然在2008年冒險生下了牛牛。

責任編輯:方迪
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