福建省收集小孩罕見病有關(guān)信息 或?qū)⒓{入醫(yī)保
小兒罕見病或入醫(yī)保 正在調(diào)研，市民可提供相關(guān)罕見病信息
閩南網(wǎng)1月30日訊 近日，一則關(guān)于我省調(diào)研小孩罕見病的消息在微信朋友圈中大量轉(zhuǎn)發(fā)，該消息稱，調(diào)研的信息越全面，各類罕見病納入我省醫(yī)保的可能性也越高，市民身邊如有罕見病患者，可以聯(lián)系省婦幼保健院的朱主任。
昨日，記者聯(lián)系了消息中所說的省婦幼保健院新生兒疾病篩選中心朱文斌主任。朱主任說，網(wǎng)上消息屬實(shí)，他正在收集相關(guān)資料，“省醫(yī)保處聯(lián)系我，讓我來收集相關(guān)的資料信息”。
“需要的信息有父母及小孩的姓名、出生醫(yī)院和日期、父母的手機(jī)號(hào)等。”朱主任說，希望市民將周邊患有罕見病小孩的信息以短信的形式發(fā)給他（手機(jī)號(hào)：13509354593），方便他收集。
據(jù)了解，罕見病醫(yī)療費(fèi)用支出巨大，往往會(huì)造成整個(gè)家庭的貧困。“那些有一定數(shù)量的患者，治愈情況比較好的罕見病，有望入選醫(yī)保范疇。”朱主任舉例說，很多專家就希望苯丙酮尿癥（注：該病癥為智力低下、精神神經(jīng)癥狀等，如能早期治療，則臨床表現(xiàn)可不發(fā)生，智力正常）入選醫(yī)保的范疇。此消息也獲得省醫(yī)改辦確認(rèn)。（劉世泉）
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