上周六晚上，鼓浪嶼音樂(lè)廳舉辦了一場(chǎng)特殊的“樂(lè)響星空”鋼琴獨(dú)奏音樂(lè)會(huì)，主角是即將年滿18歲的自閉癥男生潘泳霖。這是一場(chǎng)公益音樂(lè)會(huì)，也是廈門(mén)史上第一場(chǎng)眾籌鋼琴音樂(lè)會(huì)，僅一天眾籌款就大大超過(guò)預(yù)期。

▲潘泳霖的獨(dú)奏音樂(lè)會(huì)吸引了很多市民的關(guān)注。

　　籌辦這場(chǎng)音樂(lè)會(huì)的目的很簡(jiǎn)單。潘泳霖的鋼琴老師陳瑤說(shuō)，潘泳霖已經(jīng)順利通過(guò)十級(jí)考核，而且曲目量也積累足夠，“希望他能有更多機(jī)會(huì)鍛煉”。潘泳霖的爸爸潘振華聽(tīng)說(shuō)了這個(gè)想法后，一開(kāi)始覺(jué)得有點(diǎn)“遙不可及”，但希望兒子和社會(huì)有更多接觸，就決定嘗試。

　　前晚，整個(gè)鼓浪嶼音樂(lè)廳幾乎座無(wú)虛席。琴童宇森的媽媽感慨，“音樂(lè)會(huì)精彩而充滿感動(dòng)。”潘泳霖不僅背下了所彈奏樂(lè)曲的樂(lè)譜，肢體語(yǔ)言和感情處理也很好。友情演出的四名自閉癥孩子，也發(fā)揮得不錯(cuò)。“觀眾一點(diǎn)都不吝嗇掌聲，包容、肯定、鼓勵(lì)一直充滿整個(gè)音樂(lè)廳。”

　　音樂(lè)會(huì)開(kāi)始前，一場(chǎng)公益眾籌在微信朋友圈發(fā)起。不到一天的時(shí)間，就籌得善款7970元，超過(guò)原先計(jì)劃的5000元。扣除辦音樂(lè)會(huì)的費(fèi)用，剩下的眾籌款都將捐獻(xiàn)給慈善機(jī)構(gòu)，幫助殘疾孩子。

　　【有欣慰】

上課時(shí)溝通有障礙，記譜能力特別強(qiáng)

　　1歲時(shí)，潘泳霖會(huì)說(shuō)爸媽等簡(jiǎn)單詞匯，到1歲半時(shí)，反而不會(huì)了，連點(diǎn)頭、搖頭都不會(huì)了，3歲時(shí)，被診斷為“重度自閉癥”，4歲半開(kāi)始學(xué)習(xí)音樂(lè)，之后曾中斷。11歲時(shí)，潘泳霖開(kāi)始學(xué)習(xí)鋼琴，兩年前，他又跟隨擁有兩個(gè)碩士學(xué)位的陳瑤學(xué)習(xí)，鋼琴演奏水平提高得很快。今年7月，潘泳霖以“良好”通過(guò)鋼琴十級(jí)考試。

　　陳瑤說(shuō)，給潘泳霖上課比較特殊，有時(shí)一句話要重復(fù)10遍，還不清楚他聽(tīng)進(jìn)去多少，課后還需要反復(fù)陪練。“上課時(shí)，他會(huì)簡(jiǎn)單地和我說(shuō)‘陳老師好，陳老師再見(jiàn)’，覺(jué)得難的時(shí)候，會(huì)說(shuō)‘難’或者‘哭哭’，但沒(méi)法完全溝通。”

　　不過(guò)，陳瑤認(rèn)為潘泳霖的優(yōu)點(diǎn)不少，彈得也挺好。如他的記憶力特別強(qiáng)，有些曲目過(guò)了很久沒(méi)彈，他還能在短時(shí)間內(nèi)回憶起來(lái)，比其他學(xué)生要快，視譜能力也強(qiáng)。此外，他平時(shí)喜歡在電腦上做音樂(lè)，自己創(chuàng)作，具備一定的即興演奏能力，彈琴時(shí)還不需要看琴鍵。

　　彈琴時(shí)，潘泳霖一定要把曲目彈奏完畢，哪怕是老師、父母中途叫停，他也不會(huì)停下，除非是強(qiáng)行把他的手用力拉開(kāi)，“注意力還是很集中的”。在臺(tái)上演奏時(shí)，潘泳霖不容易緊張，因?yàn)楹闷?，他還會(huì)邊彈邊看臺(tái)下觀眾，看他們的反應(yīng)。曾有一次，潘泳霖演奏結(jié)束后，不是回到后臺(tái)，而是直接走到臺(tái)下觀眾席中。

　　【有心酸】

情緒經(jīng)常不受控制，家人要尋找經(jīng)常消失的他

　　潘振華說(shuō)，前晚的演出有兩個(gè)“沒(méi)想到”，沒(méi)想到幾乎滿場(chǎng)，沒(méi)想到兒子演奏了13首曲目，從來(lái)沒(méi)演奏這么多。然而此番成就背后卻隱藏了很多心酸的故事。

　　一開(kāi)始，潘泳霖的父母并不知道怎么和他交流，因?yàn)樗旧鲜蔷芙^交流的。“自從發(fā)現(xiàn)孩子是自閉癥，整個(gè)家就完全圍著他轉(zhuǎn)。”

　　但潘泳霖的情緒經(jīng)常不受控制，還一度出現(xiàn)自殘行為，在青春期時(shí)曾把自己打得鼻青臉腫，家里的東西總是被他砸壞。甚至第一次到陳瑤家學(xué)琴時(shí)，他拼命猛砸鋼琴，四處亂跑。“有幾次，我們實(shí)在受不了，把地下室打掃好，準(zhǔn)備裝修完讓他住進(jìn)去，但還是沒(méi)忍心。”

　　此外，潘泳霖還會(huì)經(jīng)常消失，家人需要四處尋找，印象最深的一次竟是找了八九個(gè)小時(shí)。“他的睡眠需求非常少，不僅晚上睡得晚，白天也不睡，經(jīng)常到半夜三四點(diǎn)，我們還要陪著他。”

　　【有回報(bào)】

他的感情其實(shí)很敏感，只不過(guò)表達(dá)方式不同

　　很多人以為自閉癥孩子是沒(méi)有感情的，但潘振華說(shuō)其實(shí)他們的感情很敏感，甚至超過(guò)普通人，只是表達(dá)方式不同。有一次，潘振華從江西開(kāi)車(chē)帶潘泳霖和他的小叔回家。出發(fā)前小叔還在上洗手間，潘振華和潘泳霖先上車(chē)，潘振華假意要先走，潘泳霖說(shuō)，“爸爸別走，小叔還沒(méi)上來(lái)。”潘振華假裝不理，潘泳霖打開(kāi)車(chē)門(mén)，跑到洗手間門(mén)口大喊:“小叔快點(diǎn)，我們要走了！”

　　有回去學(xué)琴時(shí)，看到老師身體不舒服，潘泳霖會(huì)說(shuō)，“姐姐要休息，我一個(gè)人練，你在旁邊聽(tīng)。”有一次，老師和潘振華去聽(tīng)課學(xué)習(xí)，到晚上七點(diǎn)多才回家，發(fā)現(xiàn)潘泳霖已經(jīng)做好飯菜在等待，把他們都感動(dòng)得哭了。

　　目前，國(guó)內(nèi)針對(duì)大齡自閉癥患兒的專(zhuān)門(mén)機(jī)構(gòu)幾乎是缺失的，潘泳霖的家人希望該領(lǐng)域能有所發(fā)展，也希望潘泳霖的情感表達(dá)、情緒調(diào)整和控制力能更上一層樓。

　　【人物特寫(xiě)】

　　【鏈接】

　本報(bào)關(guān)注自閉癥兒童

　　獲全國(guó)婦聯(lián)的慈善獎(jiǎng)

　　2012年3月7日，本報(bào)正式啟動(dòng)“愛(ài)在陽(yáng)光下”全國(guó)關(guān)愛(ài)自閉癥兒童家庭行動(dòng)。近一年里，本報(bào)對(duì)多名自閉癥家庭進(jìn)行報(bào)道，深入挖掘他們的故事，直接反映這個(gè)群體的困境，注重營(yíng)造積極的輿論氛圍，喚起市民的愛(ài)心。本報(bào)因此獲得由全國(guó)婦聯(lián)頒發(fā)的中國(guó)婦女慈善獎(jiǎng)（貢獻(xiàn)獎(jiǎng)），全國(guó)僅兩家地方媒體獲獎(jiǎng)。

　　去年大黃鴨來(lái)廈，是全國(guó)自閉癥兒童家庭關(guān)懷行動(dòng)中的另一項(xiàng)活動(dòng)。本報(bào)積極承辦，并組織開(kāi)展小黃鴨義賣(mài)、愛(ài)心集市等多場(chǎng)愛(ài)心活動(dòng)，掀起關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的熱潮。“我感受到廈門(mén)對(duì)慈善事業(yè)的支持和關(guān)注。”活動(dòng)主辦方代表、中國(guó)婦女發(fā)展基金副理事長(zhǎng)兼秘書(shū)長(zhǎng)秦國(guó)英有感而發(fā)。

　　（記者 謝雨真）