核心提示：近日，一歲半兒童小雨馨到鄭州市兒童醫(yī)院就診。小雨馨嘴邊布滿褶子，臉頰兩側皮膚下垂，身上的皮膚更顯松弛。醫(yī)生稱皮膚松弛癥很罕見。小雨馨父母為給小雨馨治病已經(jīng)花了8萬多元。

　　
一歲半的小雨馨依偎在母親的懷抱，和23歲的母親相比，她的面容異常蒼老

　　
小雨馨全身的皮膚都很松弛

　　一歲半的女孩，皮膚松弛，看起來就像個古稀老人。這不是電影里虛構的情節(jié)，而是現(xiàn)實生活中真實的故事。

　　除了皮膚松弛，女孩還患有多種疾病，經(jīng)歷了數(shù)次治療。“不知道啥時候是頭，走一步算一步吧。”對于女孩的家人來說，堅持成了他們唯一的選擇，他們盼望著孩子的病能治好，不用再遭罪……

怪病
一歲半女孩，看起來像老人

　　1918年，一戰(zhàn)進入尾聲，新奧爾良一個姓巴頓的家里，一個男嬰呱呱墜地，令眾人驚奇不已的是，這個幼小的嬰孩竟然是個滿頭白發(fā)、一臉皺紋的古稀老頭。隨著歲月的流逝，他卻越活越年輕，最終又成為一個嬰兒在襁褓中死去。

　　這是電影《返老還童》的故事情節(jié)，今年23歲的楊小麗沒有想過，這個電影的“現(xiàn)實版”會在自家孩子身上上演。

　　昨日15時許，鄭州市兒童醫(yī)院呼吸內(nèi)科的病房里，一歲半的小雨馨正在哭鬧，和同病房的孩子比，雨馨格外顯“老”：嘴邊布滿褶子，臉頰兩側皮膚下垂。和臉部相比，雨馨身上的皮膚更顯松弛。

　　“看著就跟個老年人，上一次抱著孩子去看病，有個小孩兒捂著眼睛不敢看她?！庇贶暗哪棠滩苕o奈地說，“抱著出去，人家都是圍著看，我都不敢輕易帶她出去?！?/P>

講述
孩子剛出生時皮膚確實有些松弛

　　“懷她的時候，做過檢查，沒有發(fā)現(xiàn)什么問題?！笨粗⒆涌摁[，楊小麗也沒有辦法，孩子跟著在鄭州做小生意的奶奶時間長了，不讓她抱，“剛生下來的時候8斤6兩，個頭大著呢。”

　　楊小麗回憶，孩子剛出生的時候，皮膚確實有些松弛，當時并沒有太在意，“想著長長就長開了，我在家?guī)Я怂?個多月，中間孩子都沒有生過病，快7個月的時候給她斷了奶，我才又出去?！边@之前，楊小麗和愛人都在外打工，愛人每月能有兩三千元的收入。

　　“孩子9個月以前偶然有點小感冒，后來就經(jīng)常生病?！辈苕そo雨馨拿了一根香腸，雨馨津津有味地吃了起來，“有一次我?guī)ピ\所看感冒，醫(yī)生說我孫女有皮膚松弛癥，讓趕緊給孩子看看?！辈苕ふf，此后他們?nèi)チ撕芏噌t(yī)院，但都不能確診。

　　而孩子的身體似乎也越來越虛弱，“這大半年經(jīng)常往醫(yī)院跑，孩子有先心病、肺炎跟哮喘，剛看好，過一段時間就又復發(fā)了?！辈苕ふf，因為經(jīng)常生病，孩子身上就不長肉，“現(xiàn)在還胖了，前段時間瘦得厲害?！?/P>

迷茫
看病已花費數(shù)萬“不知道啥時候是頭”

　　因為經(jīng)常輸液，雨馨的頭發(fā)理成了短寸，活脫脫一個假小子，“不好扎針，她皮膚松，在153醫(yī)院的時候，有次扎上針5分鐘就跑針了?！睏钚←惪嘈χf，每次孩子看病，她都要請假趕回鄭州，兒童醫(yī)院里很多人都認識她們，“這已經(jīng)是第六次來了?！?/P>

　　吃了零食的雨馨心情好了起來，掙脫大人的懷抱要下來走路。扶著病床挪動幾步，雨馨就會開心地看著奶奶笑，“這孩子可好動了，靜不下來，也聰明，別人做個啥表情，她立馬就能學會?！?/P>

　　“這次來醫(yī)院的路上，我告訴她不能睡、不要睡，她聽不懂，但她知道大人著急，一直撐到這兒?！痹跅钚←愌劾铮贶案裢舛?，“不過她身體太弱，稍微著涼就生病，有兩次差點就救不回來了。”

　　將近一年的時間，看病花了8萬多元，“親戚能借的都借過了，有人說治不好就別要了?！辈苕ゎD了頓，“都這么大了，哪兒舍得啊，也不知道啥時候是頭，走一步算一步吧?！?/P>

分析
醫(yī)生：皮膚松弛癥很罕見

　　“媽媽，媽媽……”聽到孩子叫她，楊小麗笑了起來，女兒已經(jīng)會叫奶奶和媽媽了。

　　愛人一直在外打工，賺錢給孩子看病，“現(xiàn)在還是先給孩子看肺炎，再想辦法看皮膚上的病。”楊小麗說，她的心愿就是孩子的病能治好，以后不用再遭這么多罪。

　　“從外觀上看，可以判定這就是皮膚松弛癥。這種病很罕見。”鄭州市兒童醫(yī)院皮膚科宋副主任介紹，但要進一步確診的話，還需要做醫(yī)學病理的分析，“我們這里做不了，要到更高一級的醫(yī)院?！?/P>

　　“這個孩子本來就有一個基礎?。浩つw松弛癥。它是染色體突變引起的一個疾病，但是現(xiàn)在具體的發(fā)病機制還不是特別清楚。”雨馨目前的主管醫(yī)生張磊說，皮膚松弛癥在孩子身上最直觀的一個表現(xiàn)就是皮膚松弛，面部看起來像老年人。

　　張磊說，以皮膚松弛癥為基礎引發(fā)其他病變，如呼吸系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)疾病，“這個孩子應該是先天性發(fā)病，自身免疫力也比較低，病癥容易反復發(fā)作?！?/P>

　　“我們會盡最大努力治療她呼吸方面的疾病。”張磊說，孩子的一系列疾病都有一個根源，也建議家長帶孩子到北京、上海這些發(fā)達地區(qū)的醫(yī)院尋求更好的治療。