學(xué)

　　每周三下午，新陽光病房學(xué)校的王夏奕老師，早早就開始打掃教室。除了準(zhǔn)備好下午要用的的手工和玩具，她還必須用消毒水，擦拭房間的每一個角落，將空調(diào)調(diào)到適宜的溫度。

　　最后，她把一包一次性口罩，放在門邊的柜子上。

　　站在窗口向東南方看，能看到北京兒童醫(yī)院的屋頂。每個走進(jìn)教室的人，要做的第一件事就是洗手。

　　來這里的孩子，都是兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的患兒。他們的年齡大多在3歲到7歲之間，不分大小班，都在同一張桌子前上課和玩耍。

　　騰騰身體好一點的時候，媽媽會帶她去這里玩。她會推著玩具購物小車，吆喝：“賣東西啦。”其他孩子湊過來，把塑料雪花片當(dāng)作貨幣遞給她。

　　這里的志愿者老師和孩子感情很深，王夏奕實在忍受不了一個孩子“走了”，第二個“走了”，到“走了”第十個孩子時，心碎的她辭職了。她用了很長時間做心理修復(fù)，才鼓起勇氣，重新回來。

　　另一個家長們喜歡帶孩子去的地方，是距離兒童醫(yī)院不到兩公里的兒童舒緩治療中心。那里每周六都有固定的免費心理咨詢服務(wù)，定期還會組織患兒參觀海洋館、博物館。

　　“外面的小孩，看到我家孩子戴著口罩，就躲著他，不敢和他玩。其實是我家孩子要躲著他們才對。”一位家長半開玩笑地說。

　　但孩子最常玩的，是“治病”的游戲。

　　“做個CT”“打個造影劑”“做個骨穿”，他們舉著玩具針管和小藥瓶，扮成醫(yī)生和護(hù)士，給陪他們玩的老師“看病”。

　　與癌癥有關(guān)的詞，烙在他們的生活當(dāng)中，在游戲時被隨口丟出來。

　　有個13歲的男孩，甚至?xí)r不時上網(wǎng)查查，把自己的病，研究得比許多大人都明白。有些家長拿到了自家孩子的化驗單，他接過來瞧瞧，隨手就能指出來，哪個項目數(shù)值過高，下一步會做什么檢查，該吃什么藥了。

　　“結(jié)束化療后的孩子，眼神都不一樣了。就像是痛苦給了他們勇氣。”王夏奕老師說。她在2014年6月底來到新陽光病房學(xué)校，3年的時間里，有200多位小朋友來這里。這些孩子都是外地戶口，無法去北京本地的公立幼兒園，家里也無法負(fù)擔(dān)私立幼兒園的費用。

　　騰騰在回家路上不小心摔了一跤，媽媽很緊張地檢查傷口。在這簡陋的出租屋里，母女倆相依為命。車怡岑/攝

　　馬延武也在為孩子的學(xué)業(yè)發(fā)愁。

　　銘銘該讀5年級了，她的戶口和學(xué)籍都在老家。馬延武把附近的幾所小學(xué)都跑遍了，挨個兒問能不能借讀。得到的答復(fù)都是否定的。

　　他聽說北京周邊有些打工子弟學(xué)校，能接受外地流動兒童，但“沒打聽著”。老馬和家委會的其他家長在一塊兒聊天，發(fā)現(xiàn)大家“都找不著”。

　　現(xiàn)在唯一的希望，是新陽光病房學(xué)校。

　　每周固定時間，新陽光病房學(xué)校的志愿者，都會來馬延武租住的出租房，給附近住著的患兒們上課。課堂是馬延武隔壁的租戶免費提供給他們的，課桌是房東的。

　　在病房學(xué)校補(bǔ)課的孩子里，最大的是洋洋。他該讀初二了，結(jié)束化療后，他們家搬到了北京五環(huán)外的小湯山。洋洋的母親咨詢過小湯山的一所私立學(xué)校，一年學(xué)費就要十幾萬元，以他們現(xiàn)在的經(jīng)濟(jì)狀況，根本負(fù)擔(dān)不起。

　　洋洋只好在家里自學(xué)。來北京看病之前，洋洋家里剛花了幾萬元的擇校費，把他送進(jìn)了當(dāng)?shù)刈詈玫闹袑W(xué)，但他只上了7天學(xué)。

　　這個原本過得還不錯的家庭，僅用了一年的時間，就已經(jīng)和很多相同處境的中產(chǎn)家庭一樣，花光積蓄，欠下外債，迅速向下滑落。

　　銘銘結(jié)束化療之后，老馬也想搬走，去北京五環(huán)外租房子。那邊的房子租金便宜，平房幾百元，樓房千元左右，合租的話更便宜。但病房學(xué)校的老師告訴他，志愿團(tuán)隊的補(bǔ)課工作，只能覆蓋兒童醫(yī)院附近的患兒家庭。

　　馬延武考慮之后，還是咬咬牙，繼續(xù)留在了兒童醫(yī)院旁邊。

　　北京兒童醫(yī)院西門外，馬延武在接聽電話。車怡岑/攝

走

　　越來越沉重的經(jīng)濟(jì)壓力，以及女兒的學(xué)業(yè)，迫使狄德豪開始考慮離開北京。

　　芊芊已經(jīng)11歲了，去年生病的時候，她正在讀5年級，辦理了一年的休學(xué)。今年9月份開學(xué)，她該讀小學(xué)6年級了。明年這個時候，她將面臨小升初。

　　芊芊打小就“愛看書”，手里總是捧著書，成績也一直不錯。如果他們一家留在北京，她的學(xué)業(yè)就不得不中斷3年，甚至更久。

　　馬延武勸他別走。維持期間需要的藥品長春花堿、美羅華，都很難在老家買到。曾有家長也選擇離開北京，沒過多久，就給老馬打來電話求助，“孩子斷藥兩個月了。”

　　最讓他擔(dān)心的，是“推手針”用的長春花堿。這種藥物本身就有劇毒，在靜脈注射時，必須特別小心，一旦漏在血管外面，腐蝕性立即會導(dǎo)致局部組織壞死。

　　一位老家在內(nèi)蒙古的患兒家長，在維持期，帶著孩子回了老家。她找了好幾家醫(yī)院推手針，都被拒絕了。3歲的孩子，本來血管就很細(xì)，化療過后更細(xì)了。地方醫(yī)院的護(hù)士捧著針管，不敢下手。

　　“地方的醫(yī)療有太多的問題了。”她忍不住抱怨，“我在老家的醫(yī)院，托了關(guān)系找到最好的護(hù)士，都不如北京兒童醫(yī)院隨便一個護(hù)士。”

　　對于回去將要面臨的問題，狄德豪很明白。他認(rèn)識的一位家長是他老鄉(xiāng)，拿著孩子的血項單子，給老家醫(yī)院的醫(yī)生看，把醫(yī)生嚇壞了。那些數(shù)值都太低了，可以直接下病危通知書了。在北京兒童醫(yī)院，同樣血項的孩子，甚至還在“走療”，無需住院。

　　可狄德豪已經(jīng)有些支撐不下去了：“不回去怎么辦？怎么生存呢？”他一遍遍問別人，也問自己。

　　兩個多月前芊芊結(jié)束化療，狄德豪一家三口，搬到了通州的綠夢兒童關(guān)愛中心。那是一個為進(jìn)京看病兒童及其家庭，提供臨時居所的救助機(jī)構(gòu)。

　　按照規(guī)定，受助兒童的年齡要在14周歲以下，每個入駐家庭，最長的居留時間不能超過3個月。時限將至，狄德豪仍然沒有尋找到新的長租房。

　　他打算帶著芊芊回老家了。

　　這個曾經(jīng)算得上小康的家庭，如今負(fù)債27萬元。生活像是驟然間傾塌下來，他在夾縫中試著喘息，可是連呼吸都是滯澀的。

　　面對11歲的女兒，這些情緒，他一點都不敢表現(xiàn)出來，也從不說“癌癥”“腫瘤”這些字眼。曾有一位醫(yī)生，在查房時當(dāng)著孩子的面，直接說了“化療”“放療”。一年過去了，狄德豪仍然耿耿于懷。

　　狄德豪覺得，芊芊比以前內(nèi)向了，生活對她來說“就像停滯了一樣”，這讓他難受。

　　在他的印象中，很多家長帶著孩子來到北京兒童醫(yī)院，掛了號，確了診，問了多少錢，然后就走了。

　　“回去喝中藥去了。”狄德豪說。家長們談及這些事，不愿意用“放棄”這類消極的字眼。

　　狄德豪記得，“血二病房”曾有個孩子，6歲，性格“特別敏感”。他和家里人住在一個狹窄的出租屋里，每天晚上他爸爸回到家，他都會觀察爸爸的表情“開不開心”。

　　“如果他爸爸借到了錢，回來時臉上的表情好，這孩子就知道，自己有救了。”狄德豪說。

　　那個孩子結(jié)束化療時，相熟的幾位家長都挺高興。大家一起買了些花生米和小涼菜，買了啤酒，在狄德豪當(dāng)時租住的小院子里慶賀，都覺得這個孩子有救了。

　　“他家花了不少錢，兩口子也沒錢，千難萬難總算讓孩子結(jié)束化療了。”狄德豪說。

　　“家里把房子也賣了。”馬延武在旁邊補(bǔ)充。

　　可不到半個月，那個孩子的病復(fù)發(fā)了，孩子很快就沒了。

　　“從我們結(jié)束化療離開醫(yī)院后，到現(xiàn)在，我們認(rèn)識的十幾個孩子不在了。前兩天還跟那孩子玩兒呢，過兩天就沒了，這樣的事經(jīng)常發(fā)生。” 狄德豪低聲說。

　　那家人回了老家，馬延武偶爾還會和他們通個電話，簡單地問候幾聲，安慰幾句。

　　然后，電話兩端就沉默了。

　　盡管身邊的孩子有的走了，但更多的活了下來。家長都堅信，騰騰、芊芊、銘銘……這些孩子會是幸運的那一個，未來的路還長長的。