譚文靜在小學(xué)門口下車

譚文靜與同學(xué)一起學(xué)習(xí)

　　萊西沽河中心小學(xué)12歲女生譚文靜，從小患上罕見的皮膚松懈癥，全身皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，輕輕一碰就會起泡出血。為了保護(hù)她，在學(xué)校和校車上，大家織起了一張愛心網(wǎng)，每天關(guān)愛著她。近日，記者來到譚文靜的學(xué)校采訪得知，盡管文靜怪病纏身，但她非常堅(jiān)強(qiáng)，考試成績一直是全班第一名。

　　身患怪病沒誤讀書

　　“孩子很不簡單，得了這樣的怪病，還能堅(jiān)持上學(xué)?！弊T文靜的爺爺告訴記者，孩子出生不到一年，就發(fā)現(xiàn)得了怪病，最后確診為皮膚松懈癥。因?yàn)檫@種病比較罕見，花了10多萬元也沒有治好。這種病外表皮膚很脆，一不小心碰到了就會起泡出血。小文靜平時(shí)愛學(xué)習(xí)，每天做作業(yè)時(shí)，右手握筆時(shí)間長了，手上的皮膚就會起泡出血。許多好心人勸文靜在家休息，不要再上學(xué)了，而文靜始終沒有放棄，除了到外地求醫(yī)看病外，一天的課程也沒落下。

　　記者來到萊西市沽河街道辦大高嵐村小文靜的爺爺家看到，家里條件一般，從小跟著爺爺奶奶生活的文靜，在家里非常懂事，雖然身體不能劇烈運(yùn)動(dòng)，但有時(shí)候文靜也會幫著奶奶做一些輕快的家務(wù)。文靜的爺爺說，孩子出生一年后，她的生母就離開了家，后來離了婚。孩子的爸爸在萊西工作，每周都會回來看看孩子，并帶一些錢為孩子買藥治病。為了給孫女治病，文靜的爺爺奶奶在農(nóng)村開荒種地，還養(yǎng)了幾只羊賺錢。每年靠農(nóng)作物和養(yǎng)羊賺來的錢，幾乎全部用在了給文靜買藥治病上。

　　全班呵護(hù)真有福氣

　　“大家都知道她皮膚脆弱，平時(shí)都會小心呵護(hù)?！庇浾咴谌R西市沽河中心小學(xué)五年級二班見到了譚文靜。由于從小就患有罕見的皮膚松懈癥，所以文靜的手上和臉上明顯和正常孩子不一樣。面對這樣的怪病，她卻顯得十分樂觀，吃過午飯后就和同學(xué)一起討論起課本上的難題來。而同學(xué)們每次午飯后，都搶著為文靜洗碗筷。

　　“上體育課時(shí)或坐校車時(shí)，都容易碰到她，學(xué)校和校車上都有專門人保護(hù)。”萊西沽河中心小學(xué)于副校長告訴記者，在他們學(xué)校里，全校師生都知道文靜的情況，大家在路上遇上她，都會停下來生怕撞到她。特別是上體育課時(shí)，班里老師總會安排兩名同學(xué)保護(hù)在左右。乘坐校車時(shí)，專門安排一名校車照管員幫她上車。放學(xué)時(shí)，老師還特意將她護(hù)送上車。在車上，同村的兩名學(xué)生總是伴她左右。為了保護(hù)文靜皮膚不受撞擊，班里的同學(xué)甚至連一個(gè)擁抱都不敢給她。

　　“有好幾次，要不是身邊同學(xué)保護(hù)，文靜就會摔倒。”一名同學(xué)告訴記者，有一次放學(xué)時(shí)，文靜一不小心絆在一塊石頭上，身邊兩名同學(xué)立即扶住了她，避免了讓文靜出血的危險(xiǎn)。有了全班同學(xué)的呵護(hù)，文靜雖然皮膚脆弱，但一次意外也沒出現(xiàn)過。

　　成績優(yōu)秀全班第一

　　“這孩子既可憐又讓人佩服，尤其是她樂觀的心態(tài)，讓她比正常的同學(xué)更優(yōu)秀。”于副校長告訴記者，由于得了怪病，文靜入學(xué)比較晚，加上中間有幾次到外地治療，耽誤了學(xué)習(xí)時(shí)間，導(dǎo)致今年12歲的文靜要比同學(xué)大幾歲。在這種情況下，文靜不但沒有放棄學(xué)習(xí)，反而更加刻苦，各項(xiàng)成績都很優(yōu)秀，每次考試都是全班第一名。

　　“在學(xué)校的一切費(fèi)用都免了?！庇浾卟稍L了解到，在文靜所在的學(xué)?？椘鹆艘粡垚坌木W(wǎng)，一直呵護(hù)著她。交運(yùn)集團(tuán)萊西分公司得知情況后，特意安排一名校車照管員照顧她，校車上的第一排座位永遠(yuǎn)為她留著，而且還為她提供無限期乘校車免費(fèi)權(quán)。也就是說，文靜可以免費(fèi)乘坐校車一直到上高中。

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　　皮膚松懈癥

　　據(jù)介紹，皮膚松懈癥是一種罕見的遺傳疾病，表現(xiàn)為皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反復(fù)發(fā)作水泡，不小心碰傷還會大面積出血。這種病不傳染，大約5萬個(gè)新生兒中會有一個(gè)患者。醫(yī)生稱，這種怪病很可能會讓孩子的生命縮短30年。

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